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思いのほか早い侵攻 【白なまず日記】
category: 病気




白斑。


白なまずとも言われるこの病気は、
マイケル・ジャクソンも生前に苦しんだ、
「白人になる病気」として知られている。


指先や足のさきなど、体の末端から徐々に白くなり、
体全体を侵蝕して行く。


予防治療などは確立されてなく、
あるのは白くなったところにステロイドを塗るという対処療法のみ。
あとは目立たなくさせるための処置もある。

症状の侵攻速度には個人差があり、
ストレスや直接的な刺激(靴との摩擦など)が
症状を助長するとも言われている。


久々に撮影をしてみた。
食事中の方は見ない方がいいかもしれない。









前回と比べ、明らかに白い部分が増えている。
見た目に、かなり気持ちが悪い。
自分でもそう思うのだから、他人が見たら、
ちょっとギョッとするだろう。

これまでは基本足首、手首のラインを超さなかったが、
足に関しては部分的にスネのあたりにも色素の剥落が見られる。


こまったものだけれど、どうしようもない。












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病気 進行中
category: 病気
 
すっかり書いていなかったけれど、
病気の方は相変わらずじわりじわりと進行している。





手の方はほぼ全ての指に症状が出始めた。
足はもっと酷い。


本来はステロイドを毎日数回塗らなくてはいけないのだけれど、
これがなかなか難しくって、最近はシュンギク(ネコ)の
飲み薬&目薬に忙殺されて、ほとんど塗っていなかった。


気のせいか、進行が少し早まっている気がする。
ストレスが影響すると医者が言っていたので、
その可能性は十分あるなと思ったり。


これから日焼けのシーズンだからより目立つようになるだろう。

少し見苦しくなりますが、お許し下さい。
うつりませんのでご安心をw







それにしても、ネコは飼い主に似るもので、
どうやらボクもシュンギクも免疫機能に欠陥があるようだ。

シュンギクは、ボクよりもっとかわいそうで、
例の呼吸器系の問題だけでなく、
眼のほうもなかなか治らない。

治療のため、ここ2週間まぶたを縫い付けた状態が続き、
エリザベスカラーも制服になってしまった。

首まわりが相当にかゆいようで、
ボクの顔を見れば掻いてほしいと近づいて来る。

掻いてあげると、ゴロゴロとノドを鳴らす。



そして、前回倒れたときから、左耳がずっと垂れている。
理由は分からないけれど、折れ耳ネコになってしまった。


でも、ボクの手とは違って、それはそれでかわいく見えるから、
シュンギクは特だなぁとも思うのであった。
















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静かなる浸食
category: 病気
 

肩に白斑を見つけたのは数日前のことだった。



8月に病院で診察をしてもらって以降、病気の進行は小康状態にあると思っていた。

白斑が集中いている手と足には、毎日、ステロイド剤を塗っている。
しかし、そのかいもなく、一度白くなってしまった色は一向に戻る様子を見せない。
既にその部分にあったメラニン生成細胞は全滅してしまったのだろう。
この9月は、白斑という病気の始末の悪さを実感した1ヶ月だった。


それでも、減らないにしても、増えなければまだましだと思っていた。
現段階で白くなったところは諦めるとして、これ以上進行しないのなら
いいじゃないか。そんなことを考えたりもした。



しかし、その考えは甘かった。
白なまずは、知らず知らずのうちに、ボクの体の中を泳ぎ回る。
気がつけば、手と足を泳ぎ抜け、肩にまでその触手を伸ばして来た。
その動きはいつか顔にまで達し、ボクは斑人間になってしまうことだろう。

そんなことを心配しても、何もいいことはないのだけれど、
気がつけば、白くなった部分を、鏡越しに見つめる自分がいる。
あとどれだけボクに猶予はあるのか。そんなことばかりを考える。


静かなる恐怖。



ボクは、今の姿を少しでも写真に残しておきたい。
そして、変化していく過程も。

その自分を題材にした定点観測は、きっと自分のためになるだろう。
もしかしたら、ちょっとだけ、人のためになるかもしれない。
誰に撮ってもらおうか。一人に任せてもいいし、
毎年人を変えてみるのもいいかもしれない。
そして、10年経ったら写真展を開きたいとも思う。
そんなことを、ボクはいま、真剣に考えている。

我こそはという写真家の方、ぜひご連絡を。
ただし、審査は厳しいですけどねw






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なまずの行方
category: 病気


 
「劇 メサデルム クリーム」


これがボクに処方された薬だった。


メサデルムはいわゆるステロイド剤の一種。
ステロイドの中でも非常に強い薬の1つだ。


愛猫、シュンギクの飲むプレドロゾニンもステロイドだから、
我が家はステロイド一家ということになる。
服用と塗り薬という違いはあれど、
一生使い続けなければならないことも一緒だ。







先週、東京医科大学にある白斑の専門科を訪れた。
理由はもちろん、ボクの体の中に現れた「白なまず」の正体を知り、
その治療を行うためだった。


先日の皮膚科への訪問で、尋常性白斑であることは、どうやら間違いなかった。

そして、皮膚科ではなんともあっけなく「治療法はない」と言われていた
ことに、ボクは動揺を隠せずにいた。

不治の病。
それなら専門科へ行っても結論は同じじゃないのか。

体は徐々に白なまずに浸食され、やがてゼブラーマンのようにまだらになる。
ボクにできることは、そのときが来るのをただ待つことだけのような気がした。
子供のころによく見た、あの時限爆弾の夢のように、
自分ではどうすることもできない恐怖。そんな絶望感にさいなまれた。


それでも、専門科へ行くことにしたのは、周りの人たちの励ましや
示唆があったからだった。ブログの読者、会社の仲間、嵐のみんな・・・。
沢木耕太郎さんには「最もいい病院を探して、諦めずに治療しなさい」と
励ましの言葉をいただいた。ボクの諦めの悪さをご存知の方だから、
そんな前向きな言葉をかけてくださったのだと思う。




訪れたのは、新宿にある東京医科大学だった。
午後の病院は、午前中のそれとは違い、なんだかひっそりしていた。
東京医科大学では通常予約はとれない。
けれど、白斑科だけは、逆に予約をしなければ
診療をしてもらうことができなかった。
午前中に皮膚科で診察をしてもらい、
その上で、はれて白斑科で診察を受ける権利が得られる。





「手と足かぁ・・・」


ボクの症状を見た若い女医は、体にできた斑点をまじまじと見ながら、
そう呟いた。その声には、明らかな失望がにじんでいた。



「手と足は戻りにくい」


白斑を専門とするその医者はそう続けた。

普通ならがっくり来るところかもしれない。
しかし、「治すことができない病気」と思い、この場所を訪れた
ボクには、返って光明が差し込む思いがした。

色は戻せるのか? 治療は可能なのか? 進行は止められるのか?


しかし、そんな期待はすぐに打ち消される。
診察により分かったことは、以下の3つのことだった。

・進行は止められない。
・根本治療は難しい。
・一生つき合う病気である。




一方で、抜けた色は、ある程度まで戻すことができることがわかった。
もちろん、いろいろな条件はあるし、戻ったとしても完全ではない。

白斑性(ボクのかかっている汎発性というタイプ)は免疫異常のひとつ。
これは皮膚にある色を作る細胞を、白血球が攻撃し壊してしまうことから起る。
色を戻すには、白くなりかけているところにステロイド剤を塗り、
白血球からの攻撃をやめさせ、壊されずに残った細胞に働いてもらうことで、
色を付けていくしか方法がないとのことだった。

攻撃により細胞の数が少なくなっているため、
100%もとと同じ色になることはない。
75%まで戻れば完治。白くなって半年以上経った場所については
色を作る細胞が全滅している可能性が高く、もう治らない。
最初の皮膚科で「古いものは色が戻らない」と言われた理由がわかった。

そして、手や足は、ほかの場所と比べ、色が戻りにくいという。
30%程度戻れば良いほう。
だから、女医は最初に失望のつぶやきをしたのだった。





これから患部が広がってくことはほぼ防ぎようがないようだった。

唯一の予防法はとにかくからだをこすらないこと。

こすったり、かいたりして、体に刺激が与えられると、そこに免疫作用が働く。
白血球が間違えて正常な細胞を攻撃してしまう。
Yシャツを着るだけで、首元に白なまずが出てしまう可能性が高まるという。
顔がかゆくても、できる限りかかないように我慢する。
腕時計も、あまりしないほうがいい。実はもう手首に少し出ているけれど、
さらに広がる可能性があると言われた。



もっと症状が進行した場合には、ほかの治療法(根本治療ではなく
あくまで対処療法なのだけれど)もなくはないという。

その1つが、マイケル・ジャクソンが行ったと言われる薬による漂白。
白くなってしまったところを黒くすることはできないけれど、
まだ正常に残っている色のある部分を、白くしてしまうことはできる。
ただし、副作用もある治療であるため、よほど症状が悪くなったときの
選択肢であるようだ。

マイケルジャクソンも、好きで白くなったわけでない。
別に白人になりたかったわけじゃない。
治療方法として、それしか選択肢がなかった。
それだけのことだったのだ。




白斑は、実際には人口の1%くらいがかかる珍しくない病気。
国によってはその割合はもっと高く、香港では6%程度だという。
しかし、その認知度はあまりに低い。
ボクも自分がかかるまでその存在を知らなかった。
マイケルの病気の話は耳にしていたけれど、心のどこかで、
「白くなりたかったから漂白した」という意見を肯定していた。

マスコミによる「白人化する」「体が白くなる病気」という表現も、
病気の理解を間違ったものにさせているのではないかと思う。

ただ「体が白くなる」とだけ言われれば、全体的に色が白くなるような印象を受ける。
実際には白くなるのは部分的であり、見た目は「まだら」になるのである。
マイケルのかかっていた病気と、白斑の症状とを結びつけていない人は
世の中には多いのではないだろうか。


以前、プロゴルファーの宮里藍ちゃんのお父さんを誌面で紹介しようとして、
ギリギリのとこでやめた経験があった。
理由は、写真で見たその顔が、斑模様だったから。
そのときはこの病気のことは知らなかったし、なんとなく掲載することが
「気の毒」な気がして掲載を見送った。
今思えば、本当に失礼なことをしたと思う。恥ずかしい。
そして、いつかきっとボクも「気の毒」と思われる側に立つのだと思う。


それでも、ボクはもういい歳だから、きっと我慢できるだろう。
もし、思春期にこの病気にかかっていたら、どうなっていただろうか。
そう思うだけでぞっとするのである。



どうせ治らない病気なのだから、ボクは自分の症状をどんどんオープンにしていきたい。
そして、それが少しでも白斑の認知につながれば良いなと思う。

ボクはその任務を与えられたことを、少しだけ誇りに感じる。







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白鯰と呼ばれて
category: 病気
 


ボクの中で白い鯰(ナマズ)がうごめいているんだ。
ゴソゴソ、ゴソゴソ、ゆっくりとゆっくりと仲間を増やしていく。
そしていつしか、ボクのことをのみ込んでしまうだろう。








ボクがそのことに最初に気づいたのは1年か2年ほど前のことだった。

右足の甲にできた小さな白いアザ。
なんだろう、と思い触ってみたけれど、痛くもかゆくもない。


ボクの体にはこんなにも垢がたまっているのだろうか。

はじめはそんなふうに考えた。
本当はこんなにも白い肌をしているのに、
垢がたまって黒くなっているんじゃないかと。
それが何かの拍子ですれて、本来の肌が露出したんじゃなかろうかと。


しかし、他の部分をどんなにこすってみても、
白い肌が出てくることはなかった。
考えてみれば、これがコトの始まりだったのだ。




その右足にできた白いアザに気づいた後も、
しばらくの間、ボクはそのことを忘れていた。
いや、正確には忘れていたわけではない。
風呂に入れば目にするわけで、その存在は毎日確認する。
しかし、それが何なのか、深く考えることはなくなっていた。
いつしか、その白いアザは、「いつもの風景」になっていたのだ。





「指のところ、なんか白くなってない?」
家人にそう声をかけられたのは、日曜日のことだった。
その日は、本棚を整理するため、処分する本を古書店に売りに行った。
帰りのバスの中で、ボクは自分の手に白いアザがあることを指摘された。


「そうなんだよね」

ボクは自然にそう応えていた。
右足の甲に白いアザを見つけて以降、ほかにもいくつかのアザを
手の指や左足の甲に見るようになっていた。
それでも、風景としてただ漠然とそれらを眺めていたボクは、
取り立てて気にとめることがなかった。

しかし、いざ指摘され、数を数え始めると、
以前とは比べ物にならないほど増えていることに気づく。


その数、約20。



ボクは急に不安を覚えるようになった。
これは何かあるんじゃないかと。









「ああ、白なまずですね」

医師はそう言った。
驚くわけでもなく、かといって同情するふうでもない。
とにかく淡々と、妙な笑顔で、彼はボクにそう告げたのだった。
あなたは白ナマズなのだと。



白なまず。
正式名称は「尋常性白斑」というらしい。

表皮と真皮の間にあるメラニンを、自身の白血球が攻撃し、
壊してしまうという皮膚病の一種だ。
あの、マイケルジャクソンが煩っていたことでも知られるが、
この病気のことを正確に理解している人はそれほど多くない。


マイケルの風貌が変わったことがニュースなっていた当時、
小倉智昭が、「マイケルは漂白した」とテレビで公言していたことを思い出す。
デリカシーのない発言。でも、それくらいこの病気は知られていないのだ。



医師は簡単に病名の告知を終えると、次のように続けた。
「できて時間が経っているのはもう治せません」




これでボクの「手タレ」デビューも夢と消えたか・・・。
自分でも言うのもなんだけど、ボクの指は結構きれいなのだ。
だが、どんなにきれいな指でも、こんな白い斑点があっては使い物にならない。

ちょっぴりがっかりしたけれど、
それでもボクは、それほど深刻には考えていなかった。
まだ、そのときには。




きっかけはボクの質問だった。

今後の進行は止められるんでしょうか?



そう聞くと、医師は、やはりほとんど声色を変えることなくこう答えた。


「いや、進行します。いまのところ、確実な治療法もありません。
とりあえずはこすらないこと。この病気はこすると広がるんで。
あとはレザーの機械で・・・それと化粧で・・・」



その続きはもうほとんど頭に入らなかった。


「これで情熱大陸も諦めるしかないか・・・」
マイケル・ジャクソンが整形を繰り返した理由の1つとも言われる
この病気は、単に人が白人化するわけではない。
どんどん白い部分は増えて行くけれど、あくまで斑点のようにであり、
見た目的には極めて厳しいものになっていくことが予想されるのだ。


果たしてボクはこの病気の進行を受け入れて行けるのだろうか。
いまのボクには正直言って自信がない。
もちろん、この病気は生命の危機に直結するようなものではない(たぶん)。
それでも、人は生きるために生きるのではなく、
楽しむために生きるのだと考えているボクにとっては
今後、大きな覚悟が求められることだろう。


周りの人が同情の目でみるんじゃなかろうか。
気持ち悪がって女子が近づいてこないんじゃなかろうか。
近所の子供が泣かないか。
愛猫はボクだと気づいてくれるか。




白なまずは難病なのだそうだ。
アメリカでは人口の1〜2%がかかっている、どちらからといえば
よくある病気の1つなのにも関わらず、簡単には治らない。


原因の1つにはストレスなども考えられると言うが、
自分の性格上、ストレスのない環境にいられる可能性はゼロに等しい。




とりあえず、ボクにできることは、こすらないこと。
みこすり半でもダメだ!


そして、専門医に詳細を聞くこと。
月内に、専門医の予約をとることにした。

どうなるかは分からないけれど、できる限り抵抗はしてみたいと思う。



その内容は今後もブログにて報告していこうと思っている。

心が折れなければ。









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